Prions MALADIE TRES RARE - Hozana

Prions MALADIE TRES RARE

Alice

Prions MALADIE TRES RARE

Inactive100 personnes en France sont atteintes (dont moi) d'une maladie qui n'a pas de solution. Nous avons des difficultés à rester debout plantées. Nous ne pouvons rien faire. Nous souffrons.

Inactive100 personnes en France sont atteintes (dont moi) d'une maladie qui n'a pas de solution. Nous avons des difficultés à rester debout plantées. Nous ne pouvons rien faire. Nous souffrons.

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Nous sommes environ une centaine de personnes atteintes d'une maladie extrèmement rare en France. Cette maladie n'étant pas connue nous avons supporté des sarcasmes dans le milieu médical. Et puis une fois le diagnostique médical certain nous n'avons rien pour nous aider. Pas de traitement. La desciption de cette maladie est fantaisiste. Oui nous pouvons marcher mais faire des mouvements à la maison est difficile. Très invalidant. Nous ne pouvons pas faire la cuisine, le ménage etc... La position assise un peu nous améliore mais il faut bouger. En orthostatisme nous ne tenons pas 20 secondes. Nous vivons dans l'impression constante d'instabilité forte et d'impression que nous allons tomber. J'ai pensé que des prières pourraient nous aider. Depuis 8 ans désormais je prie. Nous souffrons tellement pour faire des choses banales que peu de gens nous comprennent.

 

 

Prière de la communauté

Je vous salue Marie

Je vous salue Marie, pleine de grâces, le Seigneur est avec vous, vous êtes bénie entre toutes les femmes, et Jésus le fruit de vos entrailles est béni. Sainte Marie, Mère de Dieu, priez pour nous pauvres pécheurs, maintenant et à l'heure de notre mort. Amen.

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