Nouvelle d'Amicie 7
Chers priants voici pour vous des nouvelles de notre petite lionne Amicie qui se bat avec confiance ...inutile de vous dire quelle a encore plus besoin de vos prières pour ces mois cruciaux qui arrivent ! Jésus j'ai confiance en toi ! Je vous propose. De dire chaque jour à 15 h une dizaine ou même un chapelet de la miséricorde pour elle .mettons nos portables avec alarme ... Très pratique pour nous mettre en prière régulièrement .. Je laisse lÀ parole à sa maman Claire:
Amicie recevra une greffe de moelle osseuse le 10 décembre. Ses frère et soeurs n’étant pas compatibles de façon assez satisfaisante, il a fallu trouver un donneur parmi un fichier mondial de volontaires au don de moelle osseuse. La personne qui a été choisie, dont le destin est lié à Amicie pour toujours, est un jeune allemand de 19 ans ! Il restera anonyme et nous lui avons donné le prénom de Karol-Engel. Il sera prélevé en Allemagne le 8 décembre !! Nous vous invitons donc à prier dès à présent pour Amicie et Karol-Engel. Nous vous proposerons une neuvaine début décembre à cet effet. Pour répondre à de nombreuses questions, je me lance dans un long mail. Non pour faire étalage de la maladie d'Amicie et de ce que nos vivons, mais pour répondre aux question que l'on nous pose (ou que l'on n'ose pas nous poser parfois ...) Le traitement de la rechute de la leucémie ne se soigne que par une greffe de moelle osseuse. Pour cela, il fallait obtenir un premier stade de rémission au terme de la première cure de chimio. C'est chose faite et cette rémission a ouvert la voie à la suite du protocole. La suite, ce sont 2 grosses cures de chimio, d'anticorps et autres thérapies pour détruire la totalité de la moelle osseuse et tout le système immunitaire acquis. Puis ce sera la grève de MO, qui se fait comme une transfusion par la voie centrale. La greffe a 2 buts : - donner une MO saine à Amicie qui produira des cellules sanguines et des globules blancs sains - provoquer une réaction immunitaire forte des cellules du donneur contre les cellules cancéreuses résiduelles, qui auraient échappé aux traitements précédents. Amicie entrera en chambre stérile, à l'UPIX, le 29 novembre pour 2 mois si tout se passe sans trop de complications. D'abord les cures de chimio sont très violentes et fragilisent le corps d'Amicie à chaque fois (bradycardie, fièvre élevée, allergie), on tremble toujours pendant ces jours-là. Après la greffe, un combat différent de la chimio va commencer : la prise de greffe. C'est-à-dire ; les cellules de la moelle osseuse du donneur doivent bien coloniser dans tous les os d'Amicie et produire de bonnes cellules sanguines. Ce sera une période d'aplasie profonde d'environ 3 semaines à très haut risque infectieux. Puis ce sera un combat immunitaire entre les cellules issues de la greffe et les cellules d'Amicie ; un combat d'acceptation mutuelle, un juste équilibre à trouver. Cet équilibre peut être long à obtenir, il y aura des ratés, des complications (car les enfants ont font toujours plus ou moins). Car, si la réaction immunitaire est attendue et souhaitée pour lutter contre les cellules de maladie résiduelle, elle ne doit pas être trop forte non plus (maladie du greffon contre l'autre ou GVH). Ce sera une période stressante et fatigante, une période d’ascenseur émotionnel d'environ 3 semaines, car, ce face-à-face immunitaire varie dans un sens ou dans l'autre, d'un moment à un autre ... fait le "yoyo" quoi !! Bref, on entre dans une zone de haute voltige !! Quand la nouvelle immunité d'Amicie sera un palier acceptable, elle pourra sortir de chambre stérile et rentrée à la maison, mais en respectant des conditions draconiennes, une hygiène exemplaires, un régime alimentaire strict, un isolement de la collectivité et de nombreux passages en hôpital de jour. À 6 mois de la greffe, on pourra souffler ... un peu ... Voilà notre chemin, voilà ce que nous avons déjà parcouru avec Amicie et ce qui nous reste à franchir… un mur ! Pardon si je me répète. Pour vous, à qui nous avons déjà tout expliqué, ce sera une re-lecture ! Vous nous direz sans doute que ça va aller, que tout se passera bien. Peut-être... sûrement ... très certainement ... mais il nous faudra, à notre tour, franchir ce mur. Ce n'est chose facile, comme il y a tant d'autres chemins autrement plus difficiles que celui-ci. Voici le nôtre. Nous sommes dans "l'avant", c'est à dire que nous savons ce qui nous attend, les médecins nous ont parlé et expliqué avec transparence. Mais nous ne l'avons pas encore vécu ... À nous de nous mettre à la bonne école maintenant : vivre chaque jour avec Amicie avec confiance, nous concentrer sur l'amour qui rayonne autour d'elle, dans notre famille et autour de ceux qui marchent à nos côtés. Nous goûtons chaque jour l'affection et le soutien de ceux qui nous entourent, les nombreuses joies de notre quotidien avec Amicie ou à la maison avec les autres. Les enfants sont pour nous un vrai moteur pour avancer, une école pour nos cœurs d'adultes. École de Confiance, épreuve de Foi, apprentissage de l'Abandon. Bien sûr, il nous faudra encore force et patience ces prochains mois et nous vous remercions de vos fidèles prières et de votre soutien dans notre foi et notre espérance. Merci de m'avoir lue avec patience ! Bien amicalement.
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Que vos paroles soient toujours bienveillantes, qu’elles ne manquent pas de sel, vous saurez ainsi répondre à chacun comme il faut. Col 4 : 6