Charlie Gard, le bébé atteint d'une maladie rare au coeur d'une longue procédure judiciaire au Royaume-Uni et dont le sort a suscité de l'émotion à travers le monde, vient de décéder ce vendredi, à quelques jours de son premier anniversaire. «Notre magnifique petit garçon est parti, nous sommes tellement fiers de toi Charlie», a annoncé Connie Yates, la mère du bébé de 11 mois, après que les médecins ont retiré l'assistance respiratoire qui le maintenait en vie.
Le bébé souffrait d'une maladie génétique neurodégénérative, le syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial, qui affecte les cellules responsables de la production d'énergie et de la respiration, le laissant incapable de respirer sans ventilation artificielle.
Pendant cinq mois, ses parents ont mené un combat judiciaire, multipliant les recours jusqu'à la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), pour s'opposer à la fin de son maintien en vie, préconisée par les médecins.
A chaque fois, les tribunaux ont statué contre les parents et en faveur de l'hôpital londonien de Great Ormond Street, où le bébé était soigné. Le couple avait parallèlement mené une campagne pour tenter de faire suivre à leur enfant un traitement expérimental à l'étranger et avaient levé plus d'un million de livres de fonds pour financer l'opération.
Leur mobilisation avait reçu, entre autres, le soutien du pape François et du président américain Donald Trump, ainsi que des cercles chrétiens au Royaume-Uni. Des manifestants se présentant comme «l'armée de Charlie» sont allés crier leur colère jusque devant les grilles du palais de Buckingham, alors que les tabloïds britanniques multipliaient les unes en soutien au bébé.
Le sort du petit Charlie a réveillé un vif débat éthique au Royaume-Uni sur le rôle des médecins et des juges pour trancher sur la fin de vie.
Lundi, les parents ont finalement abandonné leur combat, estimant qu'il était trop tard pour le sauver. «C'est la chose la plus difficile qu'il nous ait été donné de faire» mais «nous avons décidé de laisser partir notre enfant», a alors déclaré en larmes Connie Yates, la mère du bébé, en sortant de la Haute Cour de Londres. «Trop de temps a été perdu. On l'a laissé attendre des mois à l'hôpital», a dénoncé pour sa part le père du bébé, Chris Gard.
Les parents ont une nouvelle fois exprimé leur colère jeudi, lorsque leur requête pour accueillir leur enfant à leur domicile pour mourir a été rejetée par la justice, les médecins arguant de l'impossibilité d'y établir le système de ventilation artificielle. «L'hôpital a rejeté notre dernier souhait», a vilipendé Connie Yates, alors que la Haute Cour a également refusé d'accorder un délai supplémentaire avant la fin du maintien en vie de l'enfant.
Le tribunal a décidé que Charlie soit transféré de l'hôpital de Great Ormond Street vers une unité de soins palliatifs pour y finir ses jours. L'hôpital a indiqué que les médecins avaient «absolument tout tenté» pour répondre aux attentes des parents, mais a souligné que prendre «le risque que Charlie s'éteigne de manière imprévue et chaotique est un résultat impensable pour toutes les personnes concernées, qui dépossèderait ses parents de derniers instants précieux avec lui».